Tussentijdse update

Ja waar moet ik beginnen? Er gebeurd zo veel in zo'n korte tijd dat ik moeite heb om alles bij te houden. De pijnmedicatie is vrijdag verdubbeld, helaas voelt de pijn niet minder volgens mijn broertje.

Vorige week 5 dagen achter elkaar elke dag op en neer naar Maastricht hakte er voor ons in. Ons eigen leven staat zo goed als stil sinds 2 januari om er voor mijn broertje te zijn. Hans en ik waren net 2 zombies die zich nog net staande wisten te houden echter zaterdagmiddag werd ik heel ziek. Hans dacht dat ik kou gevat had, ik dacht dat iemand me had aangestoken (er had woensdagochtend een begeleider van een patiënt veel zitten hoesten in de wachtkamer zonder haar hand voor de mond te doen) en dan in combinatie met alle spanning samen me nu op brak en mogelijk was het dat ook. Hans werd later zaterdag ook ziek en daar lagen we, beide ziek en proberen uit te zieken want op maandag, afgelopen maandag, gingen we de laatste week van de bestraling in. Nog even door bikkelen dachten we.

Maandag ging het met mij iets beter, met Hans nog niet echt en hij besloot een mondkapje voor te doen en toch mee te gaan. Ik heb er ook een voor gedaan want we wilde niemand aansteken. Mijn broertje vertelde dat hij enorme pijn op de bestralingsplek had en de huid op springen stond en dinsdag de thuiszorg wilde afwachten en mogelijk wilde stoppen met de bestraling omdat dit niet vol te houden is voor hem. Hij zou dan 11 in plaats van 13 bestralingen hebben en de bestralingsverpleging drukte hem nog een hart onder de riem om deze laatste horde ook te doorstaan. De dag erna gebeurde het tot bloedens toe en ben ik na de bestraling met hem naar een arts gegaan. Zijn eigen arts werkte die dag, dinsdag dus thuis en nam nu een collega het even voor haar over. Deze schrok enorm van hoe extreem de huid had gereageerd en heeft de contactgegevens van de thuiszorg aan ons gevraagd omdat 2 keer per dag veel te weinig is en ze 4 keer per dag de huid verzorgd wil hebben en de medicatie is weer verhoogd. De langwerkende is verdrievoudigd ten opzichte van vorige week, de kort werkende verdubbeld en we zijn naar huis gegaan. Bij thuiskomst ging mijn telefoon, zijn eigen bestralingsarts en ook zij had inmiddels de foto's gezien die de thuiszorg die ochtend had gemaakt en ze zei dus stoppen met de bestraling want dit kan zo niet. Ik was opgelucht want ben nou eerlijk....palliatief betekend de patiënt comfortabel maken in deze fase, niet in de hel van de pijn. Mijn broertje zei nog: misschien krijg ik 2 maanden meer tijd...dat is deze pijn me niet waard.

Terwijl ik dit aan het typen ben gaat weer de telefoon, zijn huisarts. Hierop kom ik dadelijk terug.

Omdat de laatste 2 dagen bestraling kwamen te vervallen hadden wij gisteren  een dagje off om even op adem te komen....dachten we. Niks was minder waar. Met Hans bleef het slechter en slechter gaan en ik heb de huisarts gebeld waar we direct terecht konden. Ze schrok ervan hoe slecht Hans uit zag en ik deed mijn verhaal over mijn broertje en dat dit er bovenop kwam en terwijl ik vertel zakt Hans in elkaar volledig buiten westen. De ambulance werd gebeld en is Hans afgevoerd naar het ziekenhuis. Ik ben iets later, nadat ik mezelf even toesprak om wat rustiger te worden, ook in de auto gestapt en richting Heerlen gereden. Al met al zijn we 5 uur op de eerste hulp geweest. Zijn hart ritme monitor heeft niks geregistreerd, geen longontsteking, wat we allemaal dachten maar toen? Is het dan toch weer die nare bacterie die hij had in 2019? We weten het niet. Er is voor de zekerheid een Covid test gedaan omdat Hans ook COPD patient is. Gelukkig geen Covid, wel de griep en dus ook aangestoken in de wachtkamer van de bestralingskliniek. Ik heb hier gisterenavond gelijk melding van gedaan omdat de patiënten die er zijn en komen, nog kwetsbaarder zijn en beschermd mogen worden. Verder heb ik vanmorgen een potje met sputum naar de huisarts gebracht om te laten onderzoeken op die nare bacterie van 2019. 

En weer een stukje getypt en weer gaat de telefoon, de thuiszorg. Ook hier kom ik dadelijk op terug.

Hans moet in ieder geval nu thuis herstellen en eigenlijk is dit ook wel goed voor hem, de tijd nemen om beter te worden.

De huisarts belde zojuist dus. De thuiszorg en de huisarts kunnen hem niet de zorg bieden die hij nodig heeft en de enige plek waar ze dat nu wel zouden kunnen doen is de hospice en ik mag dit gesprek met hem voeren omdat hij mij vertrouwd. Hoe gemeen dit ook klinkt: hij belast mij enorm door tegen te werken want er is geen andere oplossing en daar zal ik nu op moeten hameren. Hij zal mee moeten werken met me omdat ik het anders ook niet meer volhoud en er anders helemaal geen plek meer ergens voor hem zal zijn. Wat is het toch allemaal zwaar, ingewikkeld, lastig en levert hij een oneerlijke strijd.

De thuiszorg belde, op mijn verzoek omdat zij de volging op voor de persoons alarmering niet doen. Schiet mij maar lek. Hier was ik weken mee bezig, alles uit te zoeken en rond te krijgen en eindelijk vorige week vrijdag alles rond had en de aanvraag verstuurde, kreeg ik gisteren, terwijl we op de eerste hulp zaten het telefoontje van CSI (v/d persoon alarmering) dat Meander geen follow up verzorgd en daarvoor belde nu Meander op mijn verzoek om me dit uit te leggen. Ze heeft nu op mijn verzoek zelf contact gezocht met CSI en bevestigde dat het inderdaad niet gedaan word en ik al die tijd voor niks gestoken had in de persoon alarmering. Zij gaat nu bij de gemeente kijken of die iets kunnen al hebben we daar beide een hard hoofd in. 

Iedereen is het er over eens dat dit zo niet meer kan, nu alleen vanmiddag bij de controle van de bestralingsarts mag ik dit gesprek voeren met mijn broertje en hem overhalen mee te werken.

Morgen neemt iemand van de hospice contact met ons op, volgende week dinsdag hebben we een dubbele afspraak met zijn huisarts, woensdag weer de bestralingsarts en dan hoop ik even wat adem te kunnen nemen.


Bedankt voor jullie luisterend oor.

Lieve groet, Petra