Update

Ja waar zal ik beginnen? Er gebeurd zo ontzettend veel in een hele korte tijd dat ik zelf dingen noteer omdat ik het anders vergeet.

De diagnose kanker begin deze maand van mijn broertje. Er werd gezegd dat het was uitgezaaid in zijn hele lijf. Dit blijkt niet helemaal waar te zijn. Dit ziekenhuis heeft zo veel fouten gemaakt. Hiermee ga ik zeker nog aan de slag maar niet nu. Nu zijn er belangrijkere dingen.

We zijn doorgestuurd naar het universitair ziekenhuis Maastricht waar ook weer een scan gemaakt werd van zijn buik en longen en aansluitend een afspraak met de oncologie chirurg. Zij was heel duidelijk. De tumor die hij heeft is een gededifferentieerd liposarcoom. Om het simpel uit te leggen: vetweefsel heeft zich omgezet naar een goedaardige tumor die daarna in een snelgroeiende en zeer agressieve vorm heeft omgezet in zijn lies. In zijn buik is de tumor, voor zo ver nu bekend is, nog niet agressief.

Opereren gaat NIET gebeuren vertelde de chirurg, ze durfde het niet aan. Normaal bij deze tumor word er eerst bestraald en aansluitend geopereerd. Omdat opereren onmogelijk/gevaarlijk is in dit gebied. Daarnaast is mijn broertje hart- en longpatiënt en zou narcose niet kunnen. Er is een MDO (Multi Disciplinair Overleg) geweest en de chirurg belde me daarna en vroeg of mijn broer (alles verloopt nu via mij omdat hij de informatie niet meer in zich kan opnemen) door verwezen zou willen worden voor bestraling naar de Maastro Kliniek en ik zei direct ja en heb dit later aan hem doorgegeven en daar was hij blij mee.

Zij, de radioloog van deze kliniek, gaf hem drie opties:

• 35 dagen achter elkaar bestralen met veel bijwerkingen/klachten
• 13 dagen achter elkaar bestralen met minder bijwerkingen/klachten
• 5 dagen achter elkaar bestralen met weinig tot geen bijwerkingen/klachten, wel minder effectief

35 dagen heeft ze afgeraden. Zeker gezien zijn gezondheid.
Hij begint over ruim 1 week met een 13 daagse bestralings behandeling en daarmee zal de tumor niet verdwijnen, wel vertragen en/of verkleinen. Dit word palliatief behandelen genoemd. Hopelijk slaat de behandeling aan. Dat dit allemaal zo snel gaat zegt ook veel. Tijdens dit traject, mocht het hem te veel worden kan hij ook nog kiezen om maar 5 bestralingen te doen al zal het effect ook minder zijn.

Ook hebben we een aantal afspraken met zijn huisarts gehad over een euthanasie, aanmelden bij de hospice, persoons alarmering, pijnbestrijding enzo. Ook is maatschappelijk werk vanuit de huisarts en vanuit oncologie ingeschakeld en zo vormt er een netwerk om hem heen om het hem zo comfortabel mogelijk te maken maar hey.....ppfffff.  Wat krijgt hij veel te verwerken. Vorig week zei hij nog: Ik kreeg te horen dat ik kanker heb en nog geen twee weken later praten we al over een hospice opname en sta ik ook al op de wachtlijst. Dit kun je niet verwerken en we gaan dapper verder. Wij reizen heel vaak, net niet dagelijks, naar hem en ook met de behandeling halen wij hem op, brengen hem naar de kliniek en weer naar huis. Hij wilde niet met Omnibuzz omdat dit te vermoeiend voor hem is. Zij halen meerdere mensen in 1 keer op, wat te begrijpen is maar voor iemand die zo ziek is, is dit te veel. Ik vind hem dapper en moedig en ben zo enorm trots op hem.

Omdat hij ook afgelopen maanden in het ziekenhuis lag en ook gerevalideerd heeft bleef alle post al 4 maanden liggen. Ik heb alles meegenomen en ben alles aan het afhandelen en afwikkelen en ook alle papieren weer netjes gesorteerd in de mappen zoals hij ze gesorteerd had om hem te ontlasten. Ik ratel enorm, ben doodmoe en slaap ook heel slecht. Ikzelf heb bij mijn huisarts aangeklopt, de GGZ dame binnen de praktijk, daar had ik niks aan en opeens dacht ik...het Toon Hermans huis in Roermond. We zijn daar geweest en ik ben mijn verhaal kwijt en heb mijn accu weer kunnen opladen en kan er weer even tegenaan. Zo fijn dat ik daar zonder afspraak mag aankloppen om mijn verhaal te kunnen doen. 

Ik laat de kerstkaarten even voor wat het is want ik heb niet de energie om ook nog wekelijks mijn kaart te linken. Wel heb alleen een aantal verjaardagskaarten klaar staan die automatisch geplaatst zullen worden, o.a. naar blogmaatjes want die had ik al klaar. Godzijdank :-)

Ik zal indien er nieuws is, in die berichten een update geven als ik de puf heb zoals vandaag. Dank jullie wel voor jullie steun. Dat doet me goed al heb ik te weinig energie om meer tijd online te zijn dan ik nu doe. Ik moet door op de automatische piloot om er voor hem te zijn.



Lieve groet, Petra